Hela 10 procent av alla kvinnor i Sverige drabbas av en smärtsam kronisk sjukdom som bryter ut i tonåren, ändå är snittåldern för att få en diagnos 37.
Den okända (folk)sjukdomen
Mest läst i kategorin
Obehandlad kan den här sjukdomen leda till infertilitet, psykisk ohälsa, sjukfrånvaro, fördubblad risk för äggstockscancer och skador på vitala organ.
Nyckeln till att hantera sjukdomen genom livet är tidig diagnos och behandling, men okunskapen om sjukdomen är så stor att drabbade kvinnor i genomsnitt får sin diagnos först vid 37 års ålder.
Nästan hälften av Sveriges befolkning har aldrig hört talas om den här sjukdomen: Endometrios.
Och trots att den bryter ut i tonåren vet hela 80 procent av Sveriges tonåringar inte vad endometrios är för någonting och endast 2 procent känner till vilka symptom det ger.
Okunskapen om endometrios är tyvärr stor även inom sjukvården, särskilt inom öppenvården, och symptomen avfärdas ofta av vården som mensvärk.
En ohållbar situation
I Sverige finns det bara en enda mottagning i öppen-vården med endometriosprofil, Endogyn i Nacka, utanför Stockholm.
Här arbetar några av Sveriges främsta experter på endometrios och kliniken prioriterar tidig diagnostisering och kunskapsspridning.
Det är Endogyn och Endometriosföreningen som gett Sifo i uppdrag att göra en undersökning om endometrios.
Undersökningen bevisar den tes som Endogyn grundades utifrån, att situationen gällande endometrios är ohållbar.
Barn och ungdomar
Gynekologen Ofra Wersäll, medgrundare av Endogyn och tidigare verksamhetschef på Karolinska Universitetssjukhuset, berättar att kliniken inte bara behandlar vuxna utan även även barn och ungdomar.
Och det är viktigt att agera i tid. De flesta andra gynekologiska mottagningar i öppenvården har enligt Endogyns medgrundare Julia Klyvare, en nedre åldergräns vilket exkluderar unga flickor med endometrios.
“Endometrios är ett komplext, kroniskt tillstånd där kvinnor behöver mötas med bättre kontinuitet, omsorg och förståelse. Särskilt svårt är det för unga flickor som får sin problematik normaliserad av vården, personal i skolan och sin omgivning, vilket leder till att de inte får den hjälp de behöver i tid”, säger Ofra Wersäll i ett pressmeddelande.
Stor kunskapsbrist
En av tio kvinnor i Sverige lider av endometrios, det är dubbelt så många som uppskattas lida av diabetes, som klassas som en folksjukdom.
Många av de drabbade kvinnorna får inte den hjälp de behöver och många lider i tysthet.
“Vår undersökning visar tydligt att det finns en stor kunskapsbrist om endometrios, främst hos barn och tonåringar. Det är mycket viktigt att fortsätta informera och utbilda alla åldrar om sjukdomen. Genom ökad kunskap och tidig diagnos minskar risken för att flickor nonchaleras och få sina symptom normaliserade”, säger Christina Liffner, ordförande Endometriosföreningen, Sverige.
Sifo-undersökningen visar också att endast en av fyra med svåra menssmärtor uppsöker vården, som dessutom tyvärr på grund av okunskap ofta misstar magsmärtorna för normal mensvärk.
Det finns hjälp att få
“De vanligaste symptomen på endometrios är kraftig mensvärk, smärta i buken, tarmbesvär och urinvägsbesvär och djup samlagssmärta eller ont när man sätter in en tampong”, säger Ofra Wersäll i ett mejl till Dagens PS.
Hon förklarar att när mensvärken är så kraftig att den påverkar livskvaliteten negativt kan man misstänka att det handlar om endometrios.
“Om man behöver stanna hemma från skolan eller jobbet på grund av mensvärk och smärtstillande som Ipren inte har tillräcklig effekt, då ska man söka vård. Eller om man har mycket kraftiga blödningar eller blödningar som pågår länge. Det är oerhört viktigt att kraftig mensvärk slutar normaliseras och att kvinnor och flickor inte uppmanas att bita ihop”, säger hon och tillägger att det finns hjälp att få.
Läs mer: Kvinnor testar ny behandling mot endometrios Dagens PS
Läs mer: Vården tar inte kvinnors smärta på allvar Dagens PS
Reporter på Dagens PS med fokus på bland annat Life Science, hälsa och hållbarhet.
Reporter på Dagens PS med fokus på bland annat Life Science, hälsa och hållbarhet.